左邊冠狀動脈腫很大-還不能確定是川崎症？？？-一位無奈家屬的心聲
分類：家長照顧川崎病童心路歷程之分享--郭和昌醫師
2011/01/07 23:44
我的女兒celine 6歲目前在醫院治療中，
大醫院主治及住院醫師和總醫師的說法令我感到不一致(不便透露哪一間院所)，
甚至對病情的不確定性感，讓我感到無奈甚至是有些生氣。在網路上搜尋了有關川崎症的資訊，發現了郭醫師的部落格確實解開了我對celine的病症中很多的疑惑。
以下是我女兒到目前的整個病程過程：
2010.12.30 晚餐後切了2個奇異果給我家的2個小朋友當飯後水果，約9:30左右我老婆幫小朋友洗澡完，便驚訝的告訴我celine全身都是紅疹。我半信半疑的進房間 一看。哇！怎麼可能會這樣全身、手腳掌、臉全是向痱子一樣的小紅疹。洗澡前還好好的ㄚ！我說會不會是對奇異果過敏ㄚ！擦了些止癢的藥膏就讓celine先睡了。
2010.12.31 一早起來前晚celine的紅疹變的有些暗沉而且變成聚集成一塊一塊的，向幼稚園請了一天假就帶去皮膚科診所看醫生了，醫生診斷是食物過敏造成的。開了3 天的口服藥及藥膏就回家休息了。吃了藥擦了藥膏celine就不再哭著喊癢了。
2011.01.01(發燒第1天) 吃了皮膚科診所的藥紅疹還是沒退，癢的狀況也又開始了似乎藥效已沒有像剛開始這麼好了。而且發現celine好像很疲倦。下午四點多午睡醒來celine 哭喊著肚子痛，給她擦了些脹氣藥膏順便量了體溫38.7度。趕快帶著celine到了常去的一家小兒科診所，醫生做了檢查後告訴我們是腸胃型的感冒，腸子 蠕動較快脹氣較嚴重，因為以發燒到38.7度所以醫生建議先使用塞劑退燒，我們也同意了。
2011.01.02(發燒第2天) 凌晨2點多celine全身又開始發癢，她怕吵醒熟睡中的弟弟，自己一個人跑到客廳的沙發中睡。我老婆發現後幫她擦了些止癢藥膏後發現celine又發燒 了38度多，於是又餵了她吃了一包小兒科的藥 (一般我們的經驗小兒科診所碰到發燒的小朋友都會在一般藥包中加一些退 燒藥) ， 之後celine才疲倦的睡著。
2011.01.03(發燒第3天) 一整天發燒的狀況在吃了小兒科的藥後都斷斷續續的在37.3到38.7之間。除了偶爾喊肚子痛及身上發癢外活動力都還正常。可是也發現celine的手腳 掌開始紅腫了，剛開始的紅疹似乎要擦藥膏才能減緩一些，全身被celine抓過的地方也出現破皮結痂。晚上洗過澡後我老婆告訴我celine身上有些地方 開始在脫皮了包括胯下及肛門周圍。我心裡開始想著這到底是怎麼回事也開始不捨這個我疼愛的女兒身體是出了什麼狀況。
2011.01.03(發 燒第4天) 我老婆一早就讓celine到幼稚園上課並告知老師celine的狀況，小兒科醫師診斷是腸胃型感冒及皮膚食物過敏請老師多加注意。
早 上10點半左右老師打電話來說celine又發燒了38.9度而且手跟腳都讓celine癢的難耐，我放下手邊工作趕緊去學校帶celine。 先前皮膚科的藥吃完了我餵了celine吃了一包小兒科的葯後就又帶她到皮膚科診所回診。醫師說食物過敏的紅疹還沒消退而且有脫皮現象持續開了上回的藥並 告知我們藥效比上回要再重一些，如果有到小兒科回診時要將藥單給小兒科醫師做用要參考。
回程已下午1點多我帶著celine先去吃午餐菜都還沒 上celine就趴著睡著了，趕緊請服務人員幫我打包騎著車回家。celine坐在摩拖車後我緊緊拉著她怕她睡著跌下車去。心理一陣陣不捨平時好動調皮的 她怎麼會變這樣呢？
回到家後celine開始不耐煩的跟我抱怨她不舒服並拖著腳步回到房間午睡，我心裡總覺得她怪怪的，平時我對他很嚴厲她不敢 對我不耐煩的ㄚ！趕緊打電話給我老婆請他早點回來帶celine到另一間小兒科張醫師那看一下。
下午快6點多時母女回來了，帶回來一張轉診單。 張醫師詳細檢查後發現疑是 川崎症 ，要我們立即轉診到 大醫院 ，我一頭霧水????? 川崎症 是什麼阿！celine還懶洋洋的說爸比你看這是醫生ㄅㄟˇㄅㄟˇ給我的ㄡ！我老婆說要立刻去不要拖時間 川崎症 是有危險性的。阿！有多危險ㄚ！我隨口應了一句。
趁她們母女吃晚餐時我上網查了一下資料，
並巧合的進到郭醫師的這個部落格。看了一些資料後我心 裡涼了一半跟錯愕。催促她們母女快吃完飯趕緊往 大醫院 去。
到了 大醫院 去醫師(現在celine的主治醫師)詳診後又跟一旁的實習醫師開始討論。你看紅疹、草莓舌、發燒但是沒有紅眼..............紅疹有脫皮現 象、肛門周圍也是脫皮現象..................。應該不是川崎又有點猩紅熱症狀我看你們辦住院來檢查跟觀察後續的病症狀況吧！恰巧也有一床健保床。我們也同意讓celine住院接受檢查跟治療。我心裡有不祥的預感，
開始跟南無藥師琉璃光如來祈願不是 川崎症
並祝願celine健康喜樂。
心中一直不斷的祈求 南無藥師琉璃光如來 慈悲加護celine直到11點多將她們母女安頓好。
2011.01.04(發燒第5天) 一早我連早課
(我每早都有修持藥師法門及觀世音法門的習慣)都還沒做，恭敬的頂禮諸佛菩薩供茶及煙供之後便匆匆的趕往醫院。
進了病房看見 celine紅紅的眼睛正在哭鬧，我心裡就揪成一團，催促著老婆快去上班。我開始安撫celine，看著她手上的針管吊著點滴真無法想像平時靜不下來的她 才一晚就變的焦躁跟疲倦。接著主治醫師巡房帶來6、7個實習醫師我問了什摩時候可以確診celine的病情?主治回答高度懷疑是猩紅熱但也不排除是川崎還 要作詳細檢查才知道。會先照超音波跟抽血驗尿還有喉頭檢體，昨晚發現小朋友口腔及喉頭有白膜所以會採個檢體檢查一下。又要求celine脫下褲子讓他們看 一下肛門周圍脫皮的現象及身體紅疹的狀況。這時celine吐了一些淺綠色的液體我趕緊請主治到廁所來看。他告訴我他知道了。好！我會配合你們做檢查。我 回答並看著celine含著淚的眼睛。
主治醫師走後celine向我哭訴著打針的痛讓她想起弟弟 ，(9月時celine 1歲的弟弟因為被celine傳染到A流感住院吊點滴時打了1個半小時的針，四肢全打遍了還打不進去。11月初 又被celine感染腸病毒也是紮了1個小時的針) 她說他好想弟弟！為什麼?弟弟打針媽媽會哭，她打針媽媽都不哭呢?這個問題讓我哭笑不得不知道怎麼回答！只好繼續安撫她。
早上9點多護士帶領我 們去照celine的心臟超音波。主治醫師一邊跟一位女醫師(總醫師)談論公事一邊幫celine照超音波。主治醫師轉頭對我說你看左邊冠狀動脈腫很大你再看右邊的，明天如果再發燒的話就要打免疫球蛋白了，轉頭回去對女醫師說.......................。那可以確診是什麼樣的病症了嗎?我問主治醫師。還不能確定。主治回答我。我心裡開始一陣陣的擔憂，還要等其他檢驗嗎?我又問主治醫師。這時他回答說 對！又開始談論公事..........................。我又問那我們是先回病房嗎?主治沒回答繼續談論著公事.......！
回到病房看著celine心理卻一直不斷的向
南無藥師琉璃光如來 祈求慈悲加護celine。 10點多又帶celine到護理站採口腔喉頭的檢體，三支長的棉花棒在celine的口腔及喉嚨移動著，celine一直掙扎我緊緊抓住她的手看著她眼淚 一直流下來，還發出嘔吐的聲音又想起剛剛主治醫師的漫不經心，心頭不由得酸了起來。檢體採完celine一直哭著說，我不喜歡這樣、人家不要這樣嗎！不斷 的哭訴.........。我安撫著她心裡卻是一陣又一陣的心疼。
發燒的狀況一直反覆的發生在38.3左右，中午我老婆回來買了午餐給celine，岳父也帶了七巧板要來給celine玩，celine才露出今天的第一 個笑容。
離開醫院回到家我沖了個澡開始早上未做的早課，頂禮問訊諸佛菩薩後開始唸誦著 南無藥師琉璃光如來 的佛號，原先的三稱卻一直不斷的唸下去就不自覺得哽咽起來。
傍晚6點多我老婆回來哭說著下午主治醫師巡房並斥責我老婆跟岳父，知不知道川崎症是 什麼還在跟小朋友嬉戲玩樂，如果不知道回去上網查一下，他不想壓力這麼大這是很危險的病症，發炎指數已經130幾了，冠狀動脈擴張這麼 大..........。我老婆一直哭著說。
我也只能安慰她盡人事聽天命，不要太擔心。
2011.01.05(發燒第6天) 早上到醫院看到celine一直很煩燥說或也很不耐煩，也不忍心再苛責她。看到病床尾的吊卡寫的是初步診斷：Scarlet fever 我就說嘿！celine你看你有一張小卡片了毆！我卻在想著到現在為止還沒人告訴我celine到底吃了哪些藥?打了哪些針?治療方式是什麼?是什麼病 症?心中開始有了一些怒氣。中午時我離開前celine還是反覆的在38多左右的發燒。
下午主治醫師巡房告知我老婆要開始打免疫球蛋白，依 celine的體重26公斤 要打17瓶，1瓶很貴要5000多塊還好健保有補助，是很貴的藥。
說我昨天就告訴你老公是川崎症了ㄚ，現在要把抗生素停掉了。
還問說回去上網查資料了沒?有什麼想法?
我老婆打電話轉述著主治醫師說的話。
我心裡的無奈油然而生。
下午5點多我到了醫院看見celine正在 打免疫球蛋白，隨口問了岳父岳母這要打到什麼時候。護士說應該會打到半夜。回頭celine有點不高興的告訴我說有阿姨亂寫她床尾的小卡片嘟著嘴說我不喜 歡沒有問過我就亂寫我的卡片，那是我的要先問我才可以ㄚ！我好奇的看了一下卡片上早上的初步診斷：Scarlet fever 被劃掉，下面填了Kawasaki disease 。我心中對主治醫師及相關團隊的疑惑越來越大？
2011.01.07(停止發燒第1天) 早上10點多到了醫院看見celine已換回生理食鹽水，想說免疫球蛋白應該已經打完了。我老婆說打到半夜3點多才打完。celine沒再退燒了，紅疹也 退了一半以上但是皮膚還是粗粗的嘴唇也白白的沒什麼血色。
希望celine已開始好轉讓我們這些大人有些許的安慰。
我們不幸運的讓 celine得到 川崎症 讓她成了川崎娃娃，
卻也很幸運的碰到讓我感覺到無奈的主治醫師才能從郭醫師的部落格中知道很多川崎症的知識與病況。
我 也誠心祈求 南無藥師琉璃光如來 慈悲加護所有的川崎娃娃疾厄消除、喜樂健康。
也祝願所有的大醫王醫師們喜樂常駐、清涼自在。 一個川崎娃娃的爸爸
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