香港一名家庭医生照護川崎病（川崎症）的分享--希望不要再有延誤診斷

你好!我是在香港的.我本身是香港一名家庭医生. 幸運地我的好友是一位对KD又好高警覺性的兒科医生!我也找了香港对KD很有experience的吳彦明医生(你認識他嗎?)

just want to share with other people so doctors won't miss the disease (KD) again.


"曰本地震,核爆危機,都已不重要了!”

(sorry for my english/ chinese writing)

3月11日,Day 1
曰本地震海嘯! 同曰我22個月大BB病了!

我本身是一位家庭医身,BB發燒我不怕，給了退燒藥&抗生素,再看看。

Day 2
發燒continued. 繼續吃藥看看。BB精神還好! 到深夜，又發高燒，有點咳，给他洗澡to lower the temp. 發現BCG scar 有很少的紅点(！！！this was not mentioned in medical textbook before when i was in medical school)

Day 3
早上燒退了。但到中午又發高燒+嘔，心想有点不对,跑到医院找兒科舊同學看看。眼紅, 有lymph node. 看似adenovirus. 抽了nasopharyngeal aspirate ,照了chest x ray . x ray normal 便回家了。

Day 4
situation still the same. 無胃口,眼紅,口紅。nasopharyngeal aspirate negative. 手脚沒有紅疹。

Day 5
still 吃不下,發燒但不很高。再到另一兒科舊同學辦事医院看。抽了血,吊drip. give iv fluid 後大半天沒有發燒·BB看似精神一点· 怎知以為快可回家时, 舊同學急忙入来说要照echocardiogram. suspect kawasaki's disease.because ESR very high. 我已慌得不懂解釋給丈夫聽。只會急忙给BB吃藥去照echo.
echo normal.......

it's a case if suspected Atypical KD! No sufficient criteria for diagnosis.
Deep down i hope it was not KD. But actually i already believed it is. However there are not enough criteria for IVIG, and fever was down .........so my paediatrician friend said the only thing was we have to 'wait and see'

My paediatrician friend was in a dilemma too becuase we both know the consequence of NOT giving IVIG is big.. however.. we don't want to overtreat, as IVIG got risk too... so.. what a dilemma

We went home to rest
Day 6
I found another paediatric cardiologist (dr Ng) , very experienced paediatric cardiologist in hk about KD. he saw the results and the condition. echo done.. still cannot make the diagnosis. But Dr Ng said if the fever subside by itself on day 5, echo normal, there is no need for IVIG. because some KD will subside by itself and the risk for anerysm is low. (that's a relief to me)

Day7
BB still no apetite and looked tired. He looked very miserable to me (that's mother's instinct)... and in evening.. i picked up a low grade fever 37.8 (dunno it's good or not), Rushed back to hospital to repeat blood tests. at midnight........... platelet raised! confirmed Atypical KD. Finally we got enough criteria..

Day 8

Admited and gave IVIG... Fever finally subsided. Actually he got no high fever since day 5

Clinically he looks much better after IVIG

Day 10

discharged

In those days......... even i am a doctor........... i was so panic and need reassurance from different friends. Luckily i found your blog and my paediatrician friend really got the high index of suspision of KD.

Repeat echo in 2 weeks, still some inflammation in coronary arteries but no dilitation. platelet still high so need aspirin.

repeated bld tests at 8weeks. bld tests and echo normal.

這是給每一位川崎守護天使最好的禮物！非常感謝每一位幫助過我們的医護人員及朋友!多謝!

Nothing is important when your own BB is sick. He/She sure is the most valuable thing in life for you.

But as 郭医師 said... treating this disease needs to be ..."治療要耐心,然後别擔心,最後一定會放心!

i want to share with you about my atypi
cal case. so drs won't miss the diagnosis and treatment.

best wishes,
winnie from Hong Kong.

預見心中的超偶Dr. Burns來自加州大學聖地牙哥分校--全世界最大的川崎症研究中心

致力於川崎症(Kawasaki disease)(川崎病)研究與照護--高雄長庚團隊於2011年台灣兒科醫學會共發表3篇口頭報告

2011年第206屆台灣兒科醫學會
共接受117篇口頭報告論文
其中川崎症相關的論文共有4篇


高雄長庚醫院及高雄醫學大學
的團隊就佔有3篇川崎症口頭論文報告


感恩所有同仁的付出與指導
楊崑德教授
梁啟迪部長
高醫遺傳所張老師
林盈瑞醫師
林莉妍醫師
…及其他同仁
的付出


期望川崎症的照護可以更加完善

我人生中最大的挑戰~川崎症(家長的分享）(kawasaki disease)

今年從1月至3月(2011)是我人生中最大的挑戰~~川崎症

小女兒今年即將滿一歳前三個月，今年冬天感冒特別嚴重，家人無一倖免都得重感冒，當然小孩也不例外

但，我這堅強的媽媽也小小感冒了一下，小孩從一月過年前突然發燒說玫瑰疹住院後也好了(住到初二才出院)

過完年，兩星後又肺炎住院5天，好了出院(第二次住院)

經過二次住院我已經快無力了，自己也在醫院上班，但是一直在醫院奔波真的沒有過人的毅力是無法度過的~~~

不幸的是~~再過二星期又剛好碰上六日，小女兒開始發燒~~心裡想~又來了~不過不一樣的是好奇怪燒起來有很多像過敏的丘疹跑出來

去醫院看醫師說尋麻疹~~吃抗過敏回家休息(假日只有急診可以看)接下來可就不好玩了~~~

六日一樣燒~~且高燒(>40度)退燒藥、塞劑輪流使用，藥效一過又開始燒~~~真的很可怕~~因為身為媽媽的我都沒睡覺~~作仙啦

終於禮拜一了~~還是掛急診~~白血球高、CRP高~~住院好了也留B/C.U/C~~一切等報告好了

終於說U/C有長菌，爾且是大腸桿菌二隻，很毒的喔....抗生素使用~~打二天還是一樣燒~~~每6小時燒一次~~~已經住院第4天了

前後發燒天數已經6天了~~所以我也沒睡好6天了~~~心理真的很著急~~怎麼了？？自己是醫護人員也無所是從~~旦，我一滴眼淚都沒掉過~~包括打針(還好小孩很配合或許那裡的護理人員都知道我是誰，所以不敢不打上)

住院第5天了~上班時心理其實很恐慌，這時婆婆打電話來，孩子是我們自己的(廢話~~我當然知道)看是不是要趕快處理，換醫院還是換醫師，我心理已經也很急了，這樣一說我的壓力又更大了，婆婆說她當護士這麼久(30年)沒看過

孩子燒這樣又疹子，又嘴唇乾裂，又一直柔眼睛，高燒不退~~很奇怪

接下來~~不知是惡耗還是喜訊~~醫師很快的找到我單位的電話打給我(上班中)，迅速的跟我說他懷疑是川崎氏症，手腳有些腫脹又配合上訴症狀，他推斷應該是川崎症

礙於我們是地區醫院，無心超可做，也不能打免疫球蛋白(健保)，又加上禮拜五了，要快點轉院，可能自己是醫護人員聽到此消息或許安心一半，因為知道病因比較知道怎麼處理

我以最快速度請假~火速衝去台中榮總，也以火速辦理住院，那天我永遠記的2011/3/11(日本大地震下午)在急診室檢查及辦住院

當天小兒心臟科主任醫師也來看了我女兒~~嗯~~症狀及心超都像極了川崎症~~當然我也問醫師很多我心理的疑問~~職業病~~

馬上當天晚上也就開始免疫球蛋白治療~~治療方式就像郭醫師所說的一樣~~12小時內，依小朋友每公斤2毫克免疫球蛋白，一瓶免疫球蛋白有3毫克(我打的那廠牌)所以9*2=18 18/3=6

所以打了6瓶~~~我只能說哪天晚上我看著我女兒睡的很沉，我的心頓時間都解放了~~~當然我知道後續可能還要觀察是否還會在燒

慶幸的是沒燒了~~活動力也都變好了~~胃口也逐漸恢復~~住到星期一我說可不可以出院了~~因為我被肺炎的夾攻~~很怕小孩再被感染~~火速出院要緊

接下來後續照顧是個問題~~~手腳開始脫皮，先手在腳，同時間肛門或陰唇附近也會有脫削情形，其實脫完後就比較沒事了~~有事的是嘴唇一直乾裂

因為嘴唇從發燒開始就裂到流血~~喝ㄋㄟ都留下血印在奶嘴上，真的很可憐~~嘴唇是最難好的地方~~不斷的好了一些又來了~~乾裂~~建議護脣膏使用

終於，已過一個月也回復不錯，心超也都正常，阿斯匹靈也需再吃一個月，再追蹤一次就可以半年追蹤一次即可

經過這次磨練，也比較知道川崎症到底是啥東西？以前唸書只有4行帶過，雖然目前還不知道為什麼會有這病產生，我總覺得這次我女兒是不斷的處於生病狀態，一直連續性的抵抗力不足

免疫力不足及失調，造成發病，或許女兒已在無言的抗議，我下定決心~~請育嬰假~~哈哈哈~~就已經缺人力了我還來插一腳~~不過小孩比較重要

寫到這裡~~相信很多媽媽跟我一樣面對這樣的疾病是不知所措，害怕、恐慌、傷心等，錯綜複雜的心理~~跟其他媽媽分享的是堅強的去面對每件事，加上家人的支持及陪伴

真的很重要~~配合醫師診治，一定可以度過難關
看到郭醫師對川崎症的用心~~忍不住想要上來分享一下自己的經驗~~目前小孩回復狀況不錯

Association of lower Th2 cytokines with CAL in Kawasaki disease (Ho-Chang Kuo, MD, PhD)郭和昌醫師川崎正研究

Association of lower eosinophil-related T helper 2 (Th2) cytokines with coronary artery lesions in Kawasaki disease.

Kawasaki disease (KD) is a systemic febrile vasculitis particular coronary

artery involvement. Eosinophilia has been found in our and other

studies in KD. This study further investigates whether eosinophilrelated

T helper 2 (Th2) cytokines or the activation marker (eosinophil

cationic protein – ECP) is involved in KD with coronary artery lesions

( CAL ). A total of 95 KD patients were enrolled for this study. Plasma

samples were subjected to the measurement of interleukin (IL)-4, IL-5,

and eotaxin by Luminex-Bedalyte multiplex beadmates system and to

the measurement of ECP by fluoroimmunoassay. Patients with KD had

higher eosinophils than controls. Eosinophil-related mediators: IL-4,

IL-5, eotaxin, and ECP levels were also higher in KD patients than

controls before intravenous immunoglobulin (IVIG) treatment. After

IVIG treatment, ECP decreased but IL-4, IL-5, and eotaxin increased

significantly. The higher the IL-5 and eosinophil levels after IVIG

treatment, the lower rate of CAL was found. Changes of eosinophils

after IVIG treatment were positively correlated to changes of IL-5 levels

but not ECP levels. An increase of eosinophils and IL-5, but not ECP

levels after IVIG treatment, was inversely correlated with CAL formation

in KD.



嗜伊紅性白血球的動態變化及與免疫球蛋白治療反應之間的關聯，因此我們進一步研究與嗜伊紅性白血球有關之免疫陰性相關之細胞激素及嗜伊紅性白血球之相關活化因子(ECP)與川崎症的相關性及與嗜伊紅性血球的變化關係。

親愛寶貝－春夏之際 川崎症(Kawasaki disease)攪局(中國時報)-Ho-Chang Kuo

親愛寶貝－春夏之際川崎症攪局



中國時報 / 林宏聰／高雄報導 2011/04/18



川崎症的症狀與感冒類似，常被延遲診斷，病童因而導致心臟疾病，台灣兒科醫學會去年將川崎症列為兒科最棘手疾病；這項病症4至6月最常見，高雄長庚最近10天就有6起病例，醫師提醒，若幼童發燒逾5天，必須注意是否感染川崎症。



健保局統計，台灣往年每月平均約有50個川崎症個案，但每逢4至6月人數就飆升，每月平均超過110個，造成差異的原因不明；高雄長庚兒科平常每個月頂多2至3名川崎症病例，本月以來卻已確診出6例。


高雄長庚醫院兒童內科主治醫師郭和昌說，清明節前後，院內同一天內有3名男嬰因診斷出川崎症住院治療，症狀均為持續高燒不退、全身皮膚起紅疹、手腳掌紅腫脫皮、結膜炎、嘴唇乾裂、接種卡介苗部位腫起等。他指出，一般川崎症發燒5至10天內，注射高劑量免疫球蛋白效果很好，但因典型症狀未必同時出現，連兒科醫師也經常誤判為感冒，若延遲處理，病童恐因冠狀動脈血管發炎導致後天心臟疾病，增加心肌梗塞機率。


郭和昌表示，川崎症常見於5歲以下幼童，男嬰感染比例又比女嬰高出一倍，根據國內研究，約有7％川崎症病童會留下終生性心臟血管傷害，他提醒家長提高警覺，若孩子發燒5天以上，就要懷疑是感染川崎症。
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致力於川崎症(Kawasaki disease)研究與照護--高雄長庚團隊於2011年台灣兒科醫學會共發表3篇口頭報告

致力於川崎症研究與照護--高雄長庚團隊於2011年台灣兒科醫學會共發表3篇口頭報告




2011年第206屆台灣兒科醫學會
共接受117篇口頭報告論文
其中川崎症相關的論文共有4篇


高雄長庚醫院及高雄醫學大學
的團隊就佔有3篇川崎症口頭論文報告


感恩所有同仁的付出與指導
楊崑德教授
梁啟迪部長
高醫遺傳所張老師
林盈瑞醫師
林莉妍醫師
…及其他同仁
的付出


期望川崎症的照護可以更加完善