郭和昌醫師如何與川崎症結緣

郭和昌醫師如何與川崎症結緣
分類：川崎症(病)童照顧之臨床心情點滴--郭和昌醫師
2010/09/05 23:12

郭和昌醫師如何與川崎症結緣—研究及照護川崎症的心情點滴及部落格的成立與經營的體悟 (全台第一個也是唯一的川崎症專屬的部落格)

2008年夏天一個偶然的機會，大妹引薦使用雅虎部落格(Yahoo blog)，起初純粹是為了可以跟上時代的潮流，沒想到這一個緣分改變了我行醫路的寬度及深度，也創造一條更廣闊且不同於傳統行醫的路徑，雖路途中充滿著許許多多的挑戰、卻也帶來驚奇與感動。讓我深刻體驗到唯有走不同的路方才有不同的成果與收穫。然而這對網路一竅不通的我是一項大挑戰，不曾玩過線上遊戲或是線上對談 (BBS是年輕時代當紅的網路產物，可是一次也沒玩過!) 開始的確是有一點徬徨! 但還是勇敢走下去。

當時於恩師王志祿醫師及楊崑德教授的指導下及兒童心臟科梁啟迪主任與科內其他同事的鼎力相助專研川崎症也有四、五個寒暑；臨床上遇到許多的川崎症病童及家長，感覺到這個怪異的川崎症疾病似乎造成許多家長甚至是臨床醫師的困擾；內心也一直尋尋覓覓可以幫助更多川崎症病童的方法；

突然閃過一個念頭，有一個聲音告訴我這是一個好的機會，可以運用這一個媒介來達成幫助更多川崎症病童的目的。

因緣俱足使的我可以接觸如此無遠弗屆的網路世界，可以將川崎症的最新發展、川崎症的相關研究、治療的新趨勢及診斷上的新方法放到這一個平台上，也發現網路世界的無所不在，全世界任何只要可以上網的地方(中國大陸除外，因為內地封鎖雅虎網站)，不論身在何處，任何一個國度的任一個角落，都可以看到我們所傳遞的川崎症新資訊；漸漸的許多家屬也會主動分享照護川崎症病童的心酸及點滴及給予正向的回應與鼓勵，家屬有任何川崎症的相關疑問也可以利用這一個平台來提出問題，都會以最短的時間來回答家屬的問題，就連出國參加國際醫學會議期間也一定會想盡辦法回應家屬的急迫問題(因此有一些留言的回應會出現國外的地名，因為是於當地所做的及時回應) 。為甚麼要如此的累呢?曾經有朋友或是家人這樣質疑! 因為能夠盡量去感受心急如焚的家屬猶如熱鍋上的螞蟻般急於尋求任何能夠幫助寶貝孩子的方法或建議。

一直來都把 ”無畏施”恭為行醫路上的座右銘，時時提醒自己如何讓家屬不擔憂或降低擔憂的程度，能夠早一分鐘給家屬解釋病情或許就可以減少家屬心中的一分鐘煎熬，用好的一面來解釋病情進而帶出實際病情的三明治解釋方法方法(好-不好-好) ，既可以讓家屬了解病情又不會突增家屬的擔憂，於良好醫病關係的建立也頗有助益。

部落格曾回答過來自世界各地的華人(因為是中文部落格) ，也體會到異鄉照護川崎症病童的辛勞，來自加拿大的分享更讓我們體會到台灣醫療的便利與人性化，或許我們更應該珍惜這難得的福分生長在寶島台灣；來自馬來西亞、日本、新加坡、英國曼徹斯特、大陸廈門、香港甚至是波蘭的家屬，都曾由這個部落格得到川崎症有關的資訊及其他家屬的分享，有家屬提到，於異鄉人生地不熟又遭遇於此棘手的川崎症能夠有如此的部落格猶如荒漠中找到甘泉一般，又看到許多的家屬心情故事的分享更有提醒與鼓舞的功用，也特別感謝願意無私分享的所有爸爸媽媽們，任何一個分享都會無形中幫助許多的病童及家屬，這亦是一種難得的福分。
部落格上經常會遇到一些複雜且難以回答的問題，回答問題時須注意提問家屬本身的感受，要如何描述或是解釋家屬的疑問既可以讓家屬聊解川崎寶寶的病情又不至於增加家屬的擔憂，於用字遣詞及語氣轉換方面確實要經過一番琢磨及稍加修飾之後才可以按下確定按鍵回覆；也有一些回應問題是關於其他醫師處置川崎症病童的質疑，此時回覆問題也要步步為營，深怕引起其他醫師的誤解，我們希望可以傳遞的是正確或是國際上認同的川崎症相關訊息，或許有一些臨床的做法(免疫球蛋白治療的劑量與時間，門診追蹤的時間安排以及疫苗施打的時間點是最常見的)每一個醫院不一致，也會讓家屬有一些徬徨，倘若回應問題或是發表的文章有一些不適或是不當，請多給我們指導，由衷希望所有川崎症病童的照護可以更加完善。