2009 Oct, Germany.
經常有同事會問:
“為何病人家屬指定要你開的藥方，因為很有效”
又問(一臉疑惑的)
“可是看了一下你的醫囑處方，並無特別獨到之發現，也只是一般的藥物無任何神奇或獨到的秘方啊!”
通常我會開玩笑的說 ”喔! 因為我有特別加持過”
經過一段時間的思考與觀察
後來發現真的是有特別加持過......(經過我這個小菩薩?)
其實此”加持”非彼”加持”
病情解釋是一種加持
治療計劃的描述是一種加持
計劃給予藥物處方的解釋與副作用的說明是一種加持
給病童及家屬心安無畏是一種加持
與家屬及病童話家常及其他關切問候也是一種加持
......................
原來到處可以加持
加持愈多藥效越好(其實藥物可能變化不大)
因為許許多多的加持
使的病人及家屬對治療更有信心
當然對相同的藥也會起不同的藥效
郭醫師 隨緣另解人生
Q and A
Q1:
我家小朋友在今年11月初(6個多月)時得到川崎氏症,至今己做過2次心臟超音波檢查(第一次(11月下旬) 2.88m m, 第2次(12月中旬) 2.53mm),雖然情況有改善也比發病時小一些,但我想請問,冠狀動脈有擴大的病童,要恢復正常平均需要多少時間?
郭和昌醫師的回應
若於2個月內回到<>歲小孩)
以後再發生其他病變的機會相對較小
但要恢復正常平均需要多少時間-->會因每個兒童有所不同
也有一些指數可供參考
如治療後的嗜伊紅性血球及白蛋白指數是否大於3 ...等等
---->一定要追蹤到血管大小回復正常--(每1-3月追蹤一次)--之後每0.5-1年追蹤一次
--->aspirin 必須服用到血管回復正常且其他的發炎指數也正常(尤其是血小板)
--->但只要曾經血管有擴張但２各月內回覆正常--->aspirin 最好要服用6個月 (本院經驗)
Q2:
謝謝郭醫師..
您說2個月內<>這"2個月"怎麼判定?是指發病(急性期)開始算,還是開始吃aspirin?
再請問,承我上一篇POST,若目前冠狀動脈己回復到2.53mm,也有持續在吃aspirin,那有可能再擴張嗎?
上次回診的驗血報告,顯示血小板是有比較高,其它指數都正常.aspirin也有控制血小板的作用嗎?
"治療後的嗜伊紅性血球及白蛋白指數是否大於3 ...", 這所指的"治療"是指開始吃aspirin嗎? (下次回診,我會再問問醫生"嗜伊紅性血球"及"白蛋白指數"是多少?)
郭和昌醫師的回應
1.也有持續在吃aspirin,那有可能再擴張嗎?---> 會不會再擴張是因個人發言的情況而訂...不是有吃aspirin 就不會擴張...aspirin 的角色是抗血小板凝集(低劑量)而非抗發炎作用
2.若目前冠狀動脈己回復到2.53mm,也有持續在吃aspirin,那有可能再擴張嗎?--->大部份不會..但依我們的經驗...還是以發病(急性期)開始算2個月內回覆正常---癒後較好---但非絕對
3.aspirin也有控制血小板的作用嗎?--->不是控制血小板...而是預防血小板過高產生凝集作用
4.治療---IVIG (由我們最近要發表的論文中看出----若IVIG治療後嗜伊紅性血球eosinophil較高>3% . 癒後較好).白蛋白指數是否大於3 ---（IVIG 治療前）
5.若IVIG 於發病(急性期)開始算5-10天內給于.大部分癒後都不錯..依他急性期2.8mm--> 2.58mm .---->應該癒後還不錯. 請記得定期追蹤就好
郭和昌醫師關心妳
2009/10/02 13:07:36回覆
醫師您好： 在看了您有關川崎症的相關資料＆回應，我有很深的感觸加上憤慨！
我的寶貝今年5歲多，活潑可愛，
卻在8/19因為發燒至診所看診，診斷為扁桃腺發炎，但由於隔天看起來不太對一直無法退燒，
於8/20晚帶至壢X醫院看診，當晚由於血液檢查白血球過高，醫生指示需住院，
隔日8/21嚴重腹痛，醫師懷疑可能為病毒感染而施以抗生素治療, 但無效
8/23轉用高等的抗生素治療（醫生表示此藥巳可對付絕大多數的病毒＆細菌感染），
至8/26轉院仍無效。
由於8/21後寶貝陸續有雙側的淋巴結（醫師說川崎症只會有單側的）、嘴唇紅、發炎指數降不下來、眼精紅等症狀，故自行上網查詢可能原因，因所顯示症狀與川崎症類似故詢問醫生，醫生只說不排除，但仍要排除病毒感染的可能，且顯示症狀並不符合5項，故仍以抗生素治療，但由於治療一直無效還是詢問是否可能為川崎症，得到的回答仍是不排除，就算是也是非典型的，
此時至8/25巳發病第7天仍高燒不退，
8/26詢問醫師看法，竟傻笑表示沒有辦法，檢查不出什麼原因，看我們要不要轉林口長庚住院檢查，仍不對是否為川崎症作治療。（當時真的很想打這個不負責任的醫師）。
8/26轉林口長庚，醫師在看了轉院報告後我們仍詢問是否可能是川崎症，醫師仍表示不排除（此時巳第8天），由於寶貝一直有持續腹痛的問題、側邊脖子痛、左胸痛（小朋友自已反應），醫師除做血液檢查（發炎指數過高、貧血、血小板過高）、糞便檢查、尿液檢查、腹部超音波，仍提出是否為川崎症的可能，答案仍是不排除；
至9/2仍檢查不出問題，期間仍提出是否為川崎症的可能，但答案仍是不排除（此時巳14天），
直到9/2晚上我們發現寶貝手腳脫皮向護士反應，醫師才在隔日安排心臟超音波檢查才發現冠狀動脈瘤巳形成最大7mm, 但此時寶貝巳邁入恢復期，燒也慢慢的退了，原本醫師說不用打免疫球蛋白，說打了效果不大，但隔不久護士又來說還是決定要打，在連續打了12罐後馬上燒就退了，也沒有再燒起來了，醫師說免疫球蛋白很貴，不能隨便打（一罐一萬，12罐自費也才12萬，和健康比起來只是小錢而巳呀！）當日醫師表示如沒有問題 9/5就可以出院了，並於同日說可協助辦重大傷病，我一聽差點流下眼淚～
從發病到出院花了半個多月，期間做家長的我們也提出我們的懷疑，但醫師仍不採納，
重點是都巳用了高等的抗生素仍無效是否應排除感染的可能， (Dr.Kuo:很對的想法)
加上期間 也符合多項川崎症項目，且此症有黃金治療期，不該先爭取時機嗎？？
如只是因免疫球蛋白貴可詢問是否可自費呀！！
如此看來就算做家長的就算有再多的相關知識 也抵不過做為一個醫師的無知＆無情。
到目前回診檢查，心臟科醫師表示情況蠻嚴重的，會有猝死的可能，要我注意，看著醫師我的眼淚想流卻又忍住了。 我除了痛述醫師的無知＆無情，所能做的就是給寶貝更多的愛及照顧，希望她能平平安安的長大。
發表文章
所有留言
