看完了，我的眼淚也流了下來，為什麼我的寶貝沒能遇到所謂的良醫？？痛心！！

看完了，我的眼淚也流了下來，為什麼我的寶貝沒能遇到所謂的良醫？？痛心！！

分類：家長照顧川崎病童心路歷程之分享--郭和昌醫師

2009/10/03 00:04

祝福！

綻藍

2009/10/02 13:07:36回覆

醫師您好： 在看了您有關川崎症的相關資料＆回應，我有很深的感觸加上憤慨！

我的寶貝今年5歲多，活潑可愛，

卻在8/19因為發燒至診所看診，診斷為扁桃腺發炎，但由於隔天看起來不太對一直無法退燒，

於8/20晚帶至壢X醫院看診，當晚由於血液檢查白血球過高，醫生指示需住院，

隔日8/21嚴重腹痛，醫師懷疑可能為病毒感染而施以抗生素治療, 但無效

8/23轉用高等的抗生素治療（醫生表示此藥巳可對付絕大多數的病毒＆細菌感染），

至8/26轉院仍無效。

由於8/21後寶貝陸續有雙側的淋巴結（醫師說川崎症只會有單側的）、嘴唇紅、發炎指數降不下來、眼精紅等症狀，故自行上網查詢可能原因，因所顯示症狀與川崎症類似故詢問醫生，醫生只說不排除，但仍要排除病毒感染的可能，且顯示症狀並不符合5項，故仍以抗生素治療，但由於治療一直無效還是詢問是否可能為川崎症，得到的回答仍是不排除，就算是也是非典型的，

此時至8/25巳發病第7天仍高燒不退，

8/26詢問醫師看法，竟傻笑表示沒有辦法，檢查不出什麼原因，看我們要不要轉林口長庚住院檢查，仍不對是否為川崎症作治療。（當時真的很想打這個不負責任的醫師）。

8/26轉林口長庚，醫師在看了轉院報告後我們仍詢問是否可能是川崎症，醫師仍表示不排除（此時巳第8天），由於寶貝一直有持續腹痛的問題、側邊脖子痛、左胸痛（小朋友自已反應），醫師除做血液檢查（發炎指數過高、貧血、血小板過高）、糞便檢查、尿液檢查、腹部超音波，仍提出是否為川崎症的可能，答案仍是不排除；

至9/2仍檢查不出問題，期間仍提出是否為川崎症的可能，但答案仍是不排除（此時巳14天），

直到9/2晚上我們發現寶貝手腳脫皮向護士反應，醫師才在隔日安排心臟超音波檢查才發現冠狀動脈瘤巳形成最大7mm, 但此時寶貝巳邁入恢復期，燒也慢慢的退了，原本醫師說不用打免疫球蛋白，說打了效果不大，但隔不久護士又來說還是決定要打，在連續打了12罐後馬上燒就退了，也沒有再燒起來了，醫師說免疫球蛋白很貴，不能隨便打（一罐一萬，12罐自費也才12萬，和健康比起來只是小錢而巳呀！）當日醫師表示如沒有問題 9/5就可以出院了，並於同日說可協助辦重大傷病，我一聽差點流下眼淚～

從發病到出院花了半個多月，期間做家長的我們也提出我們的懷疑，但醫師仍不採納，

重點是都巳用了高等的抗生素仍無效是否應排除感染的可能， (Dr.Kuo:很對的想法)

加上期間 也符合多項川崎症項目，且此症有黃金治療期，不該先爭取時機嗎？？

如只是因免疫球蛋白貴可詢問是否可自費呀！！

如此看來就算做家長的就算有再多的相關知識 也抵不過做為一個醫師的無知＆無情。

到目前回診檢查，心臟科醫師表示情況蠻嚴重的，會有猝死的可能，要我注意，看著醫師我的眼淚想流卻又忍住了。 我除了痛述醫師的無知＆無情，所能做的就是給寶貝更多的愛及照顧，希望她能平平安安的長大。