我人生中最大的挑戰~川崎症(家長的分享）(kawasaki disease)

今年從1月至3月(2011)是我人生中最大的挑戰~~川崎症

小女兒今年即將滿一歳前三個月，今年冬天感冒特別嚴重，家人無一倖免都得重感冒，當然小孩也不例外

但，我這堅強的媽媽也小小感冒了一下，小孩從一月過年前突然發燒說玫瑰疹住院後也好了(住到初二才出院)

過完年，兩星後又肺炎住院5天，好了出院(第二次住院)

經過二次住院我已經快無力了，自己也在醫院上班，但是一直在醫院奔波真的沒有過人的毅力是無法度過的~~~

不幸的是~~再過二星期又剛好碰上六日，小女兒開始發燒~~心裡想~又來了~不過不一樣的是好奇怪燒起來有很多像過敏的丘疹跑出來

去醫院看醫師說尋麻疹~~吃抗過敏回家休息(假日只有急診可以看)接下來可就不好玩了~~~

六日一樣燒~~且高燒(>40度)退燒藥、塞劑輪流使用，藥效一過又開始燒~~~真的很可怕~~因為身為媽媽的我都沒睡覺~~作仙啦

終於禮拜一了~~還是掛急診~~白血球高、CRP高~~住院好了也留B/C.U/C~~一切等報告好了

終於說U/C有長菌，爾且是大腸桿菌二隻，很毒的喔....抗生素使用~~打二天還是一樣燒~~~每6小時燒一次~~~已經住院第4天了

前後發燒天數已經6天了~~所以我也沒睡好6天了~~~心理真的很著急~~怎麼了？？自己是醫護人員也無所是從~~旦，我一滴眼淚都沒掉過~~包括打針(還好小孩很配合或許那裡的護理人員都知道我是誰，所以不敢不打上)

住院第5天了~上班時心理其實很恐慌，這時婆婆打電話來，孩子是我們自己的(廢話~~我當然知道)看是不是要趕快處理，換醫院還是換醫師，我心理已經也很急了，這樣一說我的壓力又更大了，婆婆說她當護士這麼久(30年)沒看過

孩子燒這樣又疹子，又嘴唇乾裂，又一直柔眼睛，高燒不退~~很奇怪

接下來~~不知是惡耗還是喜訊~~醫師很快的找到我單位的電話打給我(上班中)，迅速的跟我說他懷疑是川崎氏症，手腳有些腫脹又配合上訴症狀，他推斷應該是川崎症

礙於我們是地區醫院，無心超可做，也不能打免疫球蛋白(健保)，又加上禮拜五了，要快點轉院，可能自己是醫護人員聽到此消息或許安心一半，因為知道病因比較知道怎麼處理

我以最快速度請假~火速衝去台中榮總，也以火速辦理住院，那天我永遠記的2011/3/11(日本大地震下午)在急診室檢查及辦住院

當天小兒心臟科主任醫師也來看了我女兒~~嗯~~症狀及心超都像極了川崎症~~當然我也問醫師很多我心理的疑問~~職業病~~

馬上當天晚上也就開始免疫球蛋白治療~~治療方式就像郭醫師所說的一樣~~12小時內，依小朋友每公斤2毫克免疫球蛋白，一瓶免疫球蛋白有3毫克(我打的那廠牌)所以9*2=18 18/3=6

所以打了6瓶~~~我只能說哪天晚上我看著我女兒睡的很沉，我的心頓時間都解放了~~~當然我知道後續可能還要觀察是否還會在燒

慶幸的是沒燒了~~活動力也都變好了~~胃口也逐漸恢復~~住到星期一我說可不可以出院了~~因為我被肺炎的夾攻~~很怕小孩再被感染~~火速出院要緊

接下來後續照顧是個問題~~~手腳開始脫皮，先手在腳，同時間肛門或陰唇附近也會有脫削情形，其實脫完後就比較沒事了~~有事的是嘴唇一直乾裂

因為嘴唇從發燒開始就裂到流血~~喝ㄋㄟ都留下血印在奶嘴上，真的很可憐~~嘴唇是最難好的地方~~不斷的好了一些又來了~~乾裂~~建議護脣膏使用

終於，已過一個月也回復不錯，心超也都正常，阿斯匹靈也需再吃一個月，再追蹤一次就可以半年追蹤一次即可

經過這次磨練，也比較知道川崎症到底是啥東西？以前唸書只有4行帶過，雖然目前還不知道為什麼會有這病產生，我總覺得這次我女兒是不斷的處於生病狀態，一直連續性的抵抗力不足

免疫力不足及失調，造成發病，或許女兒已在無言的抗議，我下定決心~~請育嬰假~~哈哈哈~~就已經缺人力了我還來插一腳~~不過小孩比較重要

寫到這裡~~相信很多媽媽跟我一樣面對這樣的疾病是不知所措，害怕、恐慌、傷心等，錯綜複雜的心理~~跟其他媽媽分享的是堅強的去面對每件事，加上家人的支持及陪伴

真的很重要~~配合醫師診治，一定可以度過難關
看到郭醫師對川崎症的用心~~忍不住想要上來分享一下自己的經驗~~目前小孩回復狀況不錯